2024年11月7日，中国外商投资企业协会在第七届中国国际进口博览会期间主办了题为“促进罕见病药品惠及更多患者”的配套活动，旨在探讨加快罕见病药品引进落地，提升药品的可获得性和可负担性。活动由中国外商投资企业协会药品研制和开发工作委员会（RDPAC）承办。中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康，海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党组成员、副局长符祝，上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威等嘉宾出席会议并发言。
RDPAC执行委员会主席，辉瑞全球高级副总裁、中国区总裁Jean-Christophe Pointeau在开幕致辞中表示，中国政府日益重视罕见病对广大患者及其家庭造成的深远影响，在罕见病患者保障的各个环节都取得了巨大进步。与此同时，我们期待加强跨学科合作、加速罕见病药物引入，希望可以有更多利好政策进一步促进提升罕见病药物的可及性和可负担性。我们期待携手政府部门、研究机构、医疗机构等各界，为增进人民健康福祉和促进中国生物医药产业的繁荣共同努力。
RDPAC执行委员会副主席、武田制药全球高级副总裁、武田中国总裁单国洪围绕“构建以患者为中心的罕见病可持续生态体系”，提出了六点建议：第一，加速罕见病药物创新；第二，保护罕见病药物创新；第三，用数字化赋能罕见病诊疗创新；第四，探索罕见病药物的支付创新；第五，促进罕见病用药在“最后一公里”更加可及；第六，创新罕见病药品引进模式。
RDPAC执行委员会副主席，诺和诺德全球高级副总裁兼大中国区总裁周霞萍在闭幕致辞中表示，RDPAC及其会员公司将继续聚焦罕见病患者未被满足的需求，不断推动罕见病诊疗的创新发展。她呼吁加强全球合作和资源共享，调动社会各方力量，在国家层面进行统筹规划，完善罕见病药物创新准入机制，共同筑起守护罕见病患者的生命防线，实现“健康中国建设道路上，一个都不能少”的目标。
活动上，复旦大学经济学院副院长许闲与RDPAC执行总裁嘉雷诺（Renaud Gabay），赛诺菲大中华区总裁施旺，渤健亚太区总裁丁伟波，太平洋健康保险股份有限公司党委书记、总经理尚教研，围绕“全链条支持创新药发展推动罕见病药物可及”议题进行了讨论。
蔻德罕见病中心创始人、主任，瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方介绍了当前中国罕见病药物整体引入情况，并与RDPAC共同发布了《中国引入境外罕见病药物情况全景梳理》报告。
嘉宾风采
中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康开幕致辞
海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局党组成员、副局长符祝分享助力罕见病药物患者可及性的乐城经验
上海市儿童罕见病诊治中心主任、上海交通大学医学院附属新华医院教授蔡威分已享罕见病治疗可及性现状与思考
蔻德罕见病中心创始人、主任，瑞鸥公益基金会联合创始人、秘书长黄如方介绍《中国引入境外罕见病药物情况全景梳理》报告
许闲教授引导关于全链条支持创新药发展、推动罕见病药物可及的讨论。
